ACDR & ACAMU – Associação Catarinense de Doenças Raras e Associação Catarinense de Mucopolissacaridoses

A ACDR & ACAMU é uma organização civil filantrópica, apartidária e sem fins lucrativos, declarada de Utilidade Pública pelo município de Florianópolis. Fundada em 2004 com o nome de ACAMU (Associação Catarinense de Mucopolissacaridoses), a entidade nasceu para apoiar famílias de pessoas com mucopolissacaridoses (grupo de doenças genéticas raras que afetam múltiplos órgãos do organismo).

Com o crescimento da demanda por apoio em outras condições, a associação expandiu seu escopo para abranger todas as doenças raras, passando a operar também sob o nome ACDR (Associação Catarinense de Doenças Raras). O nome ACAMU foi mantido por ser referência consolidada entre pacientes com mucopolissacaridoses em Santa Catarina e no Sul do Brasil.

Com quase 20 anos de atuação, a entidade tem como missão garantir o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento sem custo para as famílias, além de promover conscientização e articulação com o poder público e a sociedade catarinense.

O QUE A ACDR & ACAMU OFERECE

Apoio a pacientes com doenças raras e suas famílias em Santa Catarina
Orientação sobre diagnóstico precoce e acesso ao tratamento
Defesa dos direitos dos pacientes junto ao poder público
Promoção de eventos de conscientização, como o Fórum Catarinense de Doenças Raras
Articulação com associações, instituições de saúde e o movimento nacional de doenças raras

INFORMAÇÕES DE CONTATO

Tipo de organização: Associação filantrópica / ONG — Utilidade Pública Municipal
Cidade-sede: Florianópolis (SC)
Abrangência: Santa Catarina
Endereço: Rua Rui Barbosa, 708 – Agronômica, Florianópolis (SC)
Telefone: (48) 3035-4000
E-mail: conta@acdracamu.org.br
Site oficial: acdracamu.org.br