AMAVI Raras – Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas

A AMAVI Raras é uma organização sem fins lucrativos com mais de 13 anos de atuação dedicada ao acolhimento, orientação e defesa dos direitos de pacientes com doenças raras e crônicas no Brasil. Fundada a partir de uma experiência pessoal de luta pelo diagnóstico e tratamento de uma doença rara, a associação atua com o objetivo de preencher lacunas no acesso ao sistema de saúde público e garantir que pacientes e familiares não percorram esse caminho sozinhos.

Entre os públicos atendidos, estão pacientes com doenças hepáticas raras, incluindo condições autoimunes como a Colangite Biliar Primária (CBP). A AMAVI Raras oferece suporte para navegação no sistema de saúde, orientação sobre direitos e acesso a tratamentos, além de atuar na sensibilização da sociedade e do poder público sobre as necessidades das pessoas com doenças raras.

O QUE A AMAVI RARAS OFERECE

Acolhimento e orientação a pacientes e familiares
Apoio na navegação pelo sistema de saúde
Defesa dos direitos dos pacientes com doenças raras
Ações de mobilização e advocacy em políticas públicas
Articulação com outras organizações e entidades do setor

INFORMAÇÕES DE CONTATO

Tipo de organização: Associação de pacientes / ONG
Cidade-sede: Brasília (DF)
Abrangência: Nacional
WhatsApp: (61) 98201-3885
E-mail: amavi@amaviraras.org
Endereço: Quadra CRS 502, Bloco C, 37 – Asa Sul, Brasília (DF), CEP 70330-530
Site oficial: amaviraras.org