Perfis para seguir e se manter informado sobre doenças raras do fígado

Tudo Sobre Fígado

Portal de conteúdo vinculado ao Instituto Brasileiro do Fígado (IBRAFIG) e à Sociedade Brasileira de Hepatologia, com informações sobre doenças hepáticas em linguagem acessível ao público geral. Publica conteúdos sobre CBP, colestase, prevenção e exames, sendo uma das principais referências digitais sobre saúde do fígado no Brasil.
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Grupo de Fígado do Rio de Janeiro

Sociedade que reúne hepatologistas do Rio de Janeiro com foco em divulgação científica e informação para pacientes e familiares. Publica conteúdo acessível sobre doenças do fígado, exames e cuidados.
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Muitos Somos Raros

Portal brasileiro dedicado às doenças raras, com conteúdo informativo para pacientes, familiares e cuidadores. Reúne uma das maiores bases de informações sobre doenças raras no Brasil, incluindo diretório de associações de pacientes por doença e por estado.
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AMAVI Raras

Perfil oficial da Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas, com mais de 13 anos de atuação no acolhimento e defesa dos direitos de pacientes com doenças raras, incluindo doenças hepáticas raras. Publica conteúdos sobre direitos dos pacientes, campanhas e iniciativas do movimento.
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Casa Hunter

Perfil da instituição dedicada a pacientes com doenças raras e seus familiares, com foco em doenças genéticas raras. Divulga informações sobre o programa Day Hunter de atendimento multidisciplinar e a iniciativa Casa dos Raros.
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NACI Raras

Perfil da entidade de apoio a pacientes com doenças raras, com conteúdo sobre direitos, acesso ao SUS e iniciativas de conscientização. Produz também o Raras Podcast, com episódios sobre a jornada de quem convive com doenças raras no Brasil.
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Associação Paraibana de Doenças Raras – ASPADOR

Perfil da Associação Paraibana de Doenças Raras, que atua no apoio a pacientes e famílias com doenças raras no Nordeste. Publica conteúdo informativo sobre direitos, acesso a serviços de saúde e iniciativas de conscientização voltadas à comunidade de doenças raras.
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Associação Catarinense de Doenças Raras – ACDR

Perfil da Associação Catarinense de Doenças Raras, instituição sem fins lucrativos voltada ao amparo de pessoas com doenças raras e suas famílias no Sul do Brasil. Publica conteúdo sobre direitos, iniciativas e o cotidiano de quem convive com doenças raras.
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Sociedade Brasileira de Hepatologia

Perfil oficial da maior entidade científica de hepatologia do Brasil. Publica conteúdo sobre doenças do fígado, eventos científicos e iniciativas voltadas tanto a profissionais de saúde quanto ao público geral. Pelo site da SBH, o paciente também pode usar o buscador de hepatologistas cadastrados por estado em todo o Brasil.
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Sociedade Brasileira de Pediatria

Perfil oficial da principal entidade médica de referência no cuidado com crianças e adolescentes no Brasil. Publica conteúdo sobre saúde infantil, incluindo doenças raras pediátricas, sendo especialmente relevante para famílias de crianças com síndrome de Alagille e PFIC.
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