Por que pacientes com CBP ainda enfrentam barreiras ao cuidado?
A colangite biliar primária (CBP) é uma doença rara, crônica e progressiva que exige acompanhamento contínuo ao longo da vida.1 Embora o Brasil possua um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (PCDT), um guia de cuidado para a doença e disponibilize tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a jornada de quemconvive com a condição ainda é marcada por desafios importantes.2
Um deles é o diagnóstico tardio às limitações das opções terapêuticas disponíveis: com isso, muitas pessoas com a doença, enfrentam barreiras que podem comprometer o controle da enfermidade e aumentar o risco de complicações graves.
O desafio do diagnóstico precoce
As barreiras enfrentadas por quem convive com a CBP começam muito antes do tratamento.
A doença costuma se desenvolver de forma silenciosa e seus sintomas iniciais frequentemente são confundidos com outras condições. Fadiga intensa, coceira persistente (prurido), alterações do sono e dificuldades de concentração nem sempre são imediatamente associadas a um problema hepático.
Como consequência, muitas pessoas passam anos buscando respostas antes de receberem o diagnóstico correto. Esse atraso reduz a oportunidade de iniciar o tratamento em fases mais precoces, quando o potencial de preservação da função hepática é maior.
Além disso, a doença evolui silenciosamente até estágios avançados, aumentando o risco de complicações e a necessidade de intervenções de alta complexidade, como o transplante hepático.3
O avanço representado pelo protocolo do SUS
A incorporação de um protocolo clínico específico para a CBP representou um passo importante para organizar o cuidado e ampliar o acesso ao tratamento na rede pública.
Atualmente, existe tratamento medicamentoso de primeira linha incorporado ao SUS para o manejo da doença. Quando iniciado precocemente e com boa resposta clínica, esse tratamento pode retardar a progressão das lesões hepáticas e melhorar o prognóstico dos pacientes.4
No entanto, a realidade da CBP demonstra que uma única opção terapêutica não atende igualmente todas as pessoas diagnosticadas.
A necessidade de ampliar o arsenal terapêutico
Estima-se que cerca de 40% das pessoas com CBP apresentem resposta inadequada ou intolerância ao tratamento atualmente disponível no SUS. Nesses casos, mesmo seguindo corretamente as recomendações médicas, a inflamação e o dano aos ductos biliares podem continuar progredindo.
A CBP é uma enfermidade progressiva, sem controle adequado, a doença pode evoluir para cirrose, insuficiência hepática e outras complicações potencialmente graves.
Nos estágios mais avançados, o transplante de fígado pode se tornar a única alternativa capaz de preservar a vida de quem tem a doença. No Brasil, são realizados cerca de 2.200 transplantes hepáticos por ano, porém esse número corresponde a aproximadamente metade da necessidade estimada, resultando em uma extensa lista de espera.5
Além dos impactos associados ao procedimento, existe uma recorrência da doença em uma parcela significativa dos pacientes transplantados – cerca de 22% após cinco anos e 50% após quinze anos –, podendo incluir também o retorno de sintomas.6
Por isso, o acesso ao tratamento adequado não representa apenas uma questão de controle de sintomas, mas também uma estratégia fundamental para evitar a progressão da doença e reduzir o risco de desfechos irreversíveis.
O impacto invisível na qualidade de vida
Além do risco de progressão da doença, a CBP exerce um impacto significativo sobre a rotina e o bem-estar.
A fadiga persistente está entre os sintomas mais incapacitantes e pode comprometer atividades profissionais, responsabilidades familiares e momentos de lazer. Já o prurido intenso frequentemente interfere na qualidade do sono e contribui para o desgaste físico e emocional.7
Como esses sintomas nem sempre são visíveis para outras pessoas, muitos indivíduos com a doença relatam sentimentos de incompreensão e isolamento. O resultado é uma carga física, emocional e social que vai muito além das alterações observadas nos exames laboratoriais.
O que ainda precisa avançar
Os desafios atuais da CBP mostram que a jornada do paciente não termina com o diagnóstico nem com o início do tratamento.
Ampliar o reconhecimento da doença, reduzir o tempo até o diagnóstico, garantir acompanhamento especializado e expandir o acesso a novas opções terapêuticas são medidas importantes para melhorar o cuidado oferecido às pessoas que convivem com essa condição.
Quanto mais cedo a doença for identificada e controlada, maiores são as chances de preservar a função hepática, evitar complicações graves e garantir melhor qualidade de vida ao longo dos anos.
- Colapietro F, Bertazzoni A, Lleo A. Contemporary epidemiology of primary biliary cholangitis. Clin Liver Dis
2022; 26: 555–70. ↩︎ - COMISSÃO NACIONAL DE INCORPORAÇÃO DE TECNOLOGIAS NO SUS (CONITEC). Protocolo Clínico e
Diretrizes Terapêuticas: Colangite Biliar Primária: relatório de recomendação preliminar (Consulta Pública no
30/2019). Brasília: CONITEC, 2019. Disponível em:
https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2019/relatorio_pcdt_colangite_biliar_primaria_cp_30_
2019.pdf. Acesso em: 18 jun. 2026. ↩︎ - Gatselis NK, Goet JC, Zachou K, Lammers Janssen HLA, Hirschfield G, et al. Factors Associated With
Progression and Outcomes of Early Stage Primary Biliary Cholangitis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2020;
18:684-92 e6. ↩︎ - COMISSÃO NACIONAL DE INCORPORAÇÃO DE TECNOLOGIAS NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
(CONITEC). Colangite Biliar Primária: resumo do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Portaria
Conjunta SCTIE/SAES/MS no 11, de 09 de setembro de 2019. Brasília: CONITEC, 2019. Disponível em:
https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/protocolos/resumidos/pcdt_resumido_colangitebiliar.pdf. Acesso em: 18
jun. 2026. ↩︎ - Brasil registra 2.365 transplantes de fígado em 2023. O Globo, 2024. Disponível em:
https://oglobo.globo.com/google/amp/patrocinado/dino/noticia/2024/07/16/brasil-registra-2365-transplantes-de-fig
ado-em-2023.ghtml ↩︎ - Cançado, GGL, Deeb, M; Gulamhusein, A. Liver transplantation for cholestatic liver diseases: Timing and
disease recurrence. Hepatology 2025; 82:1016-1035. ↩︎ - 17 Hegade VS, Mells GF, Fisher H, et al. Pruritus is common and undertreated in patients with primary biliary
cholangitis in the United Kingdom. Clin Gastroenterol Hepatol 2019; 17: 1379–87. ↩︎
ALLSC-BR-000960 – Jun/26