“Senti como se tivesse uma sentença”: os desafios de conviver com a colangite biliar primária

Coceira intensa, fadiga persistente e uma longa jornada até o diagnóstico marcaram a trajetória de Luciana, que hoje vive com a doença hepática rara e alerta para a importância da conscientização

São Paulo, julho de 2025 – A vida de Luciana Rodrigues, 53 anos, moradora de Itanhaém (SP), mudou completamente quando sintomas aparentemente comuns começaram a surgir de forma silenciosa. Coceira intensa pelo corpo, noites sem dormir e um cansaço constante foram os primeiros sinais de uma jornada que ela só entenderia muito tempo depois: a colangite biliar primária (CBP), uma doença hepática autoimune rara.

“Foi tudo acontecendo aos poucos. Eu tinha muita coceira e um cansaço inexplicável. Na época, estavam acontecendo coisas importantes na minha vida e isso acabou sendo interpretado como depressão. A coceira chegou a ser diagnosticada como dermatite de contato”, relembra.

Na tentativa de recomeçar, Luciana mudou de cidade e passou a trabalhar no Rio de Janeiro, acreditando que a mudança poderia trazer melhora. No entanto, poucos meses depois, seu estado de saúde se agravou com inchaço, febre persistente e sucessivas idas ao hospital. O que se seguiu foi uma longa sequência de diagnósticos equivocados, que incluíram infecção urinária, infecção intestinal e, posteriormente, cirrose alcoólica.

“Os exames mostraram uma anemia profunda e fui internada. Passei quase um mês sem saber o que estava acontecendo, até receber o diagnóstico de cirrose”, conta. Na época, Luciana sabia apenas que a cirrose era uma condição grave. Sem respostas claras, retornou para São Paulo em busca de uma investigação mais aprofundada.

Somente após uma extensa bateria de exames solicitada por uma especialista foi identificada a verdadeira causa do problema: a colangite biliar primária (CBP), uma doença que afeta os pequenos canais biliares do fígado.

O impacto de um diagnóstico desconhecido

Receber o diagnóstico trouxe mais perguntas do que respostas. Até então, Luciana nunca havia ouvido falar da doença. “Eu pensava: vou morrer? Qual é a minha expectativa de vida? Vou conseguir viver normalmente? Senti como se tivesse recebido uma sentença”.

Além do impacto emocional, a doença também transformou profundamente sua rotina profissional e social. Antes atuando como massoterapeuta, Luciana precisou se afastar do trabalho por conta do cansaço extremo e das limitações físicas. “O cansaço me tirou dessa área. Eu era muito ativa, gostava de sair, de aproveitar a noite. Hoje minha vida é outra, tenho restrições alimentares e precisei mudar completamente minha rotina. A doença muda você”.

“Aprendi a respeitar meus limites. Hoje sinto que estou vivendo bem, dentro do que é possível”. Ainda assim, ela afirma ter precisado aprender a encarar a imprevisibilidade da doença: “A CBP desestabiliza. Num dia você está bem e, no outro, pode acordar no hospital”.

A importância do diagnóstico precoce

Ao olhar para trás, Luciana acredita que sua história reforça a importância do diagnóstico precoce e da conscientização sobre a doença, tanto entre profissionais de saúde quanto na população em geral. Antes de receber o diagnóstico correto, ela passou por diferentes consultas e recebeu explicações que não justificavam seus sintomas, uma realidade comum entre pessoas com colangite biliar primária.

“Se os médicos conhecessem mais a CBP, o diagnóstico seria mais rápido e muitas pessoas não chegariam a um estágio tão avançado. A conscientização sobre a CBP é muito importante, é preciso saber sobre ela”, afirma.

A CBP é considerada uma doença rara, com incidência estimada em cerca de 1,7 caso por 100 mil pessoas ao ano no mundo, e acomete principalmente mulheres acima dos 40 anos. No Brasil, estima-se que existam mais de 10 mil pessoas convivendo com a condição, sendo aproximadamente 78% do sexo feminino. ¹,²

Embora sua causa exata ainda não seja conhecida, acredita-se que fatores genéticos, hormonais e ambientais estejam envolvidos no desenvolvimento da doença. Entre os sintomas mais comuns estão a fadiga intensa, que afeta até 80% dos pacientes, e o prurido persistente, que pode comprometer o sono e causar importante desgaste físico e emocional. Por serem sintomas muitas vezes associados a outras condições, o reconhecimento precoce da doença é fundamental para evitar a progressão do quadro e o surgimento de complicações mais graves. ³

1. Lv T, Chen S, Li M, Zhang D, Kong Y, Jia J. Regional variation and temporal trend of primary biliary cholangitis
   epidemiology: a systematic review and meta-analysis. J Gastroenterol Hepatol 2021; 36: 1423–34 ↩︎
2. Colapietro F, Bertazzoni A, Lleo A. Contemporary epidemiology of primary biliary cholangitis. Clin Liver Dis
   2022; 26: 555–70. ↩︎
3. Hegade VS, Mells GF, Fisher H, et al. Pruritus is common and undertreated in patients with primary biliary
   cholangitis in the United Kingdom. Clin Gastroenterol Hepatol 2019; 17: 1379–87. ↩︎

ALLSC-BR-000973 – Jul/26