ACDR & ACAMU — Associação Catarinense de Doenças Raras
A ACDR & ACAMU é uma organização civil filantrópica, apartidária e sem fins lucrativos, declarada de Utilidade Pública pelo município de Florianópolis. Fundada em 2004, tem como missão garantir o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento sem custo para as famílias, com atuação em todo o estado de Santa Catarina.
Com quase 20 anos de atuação, a entidade expandiu seu escopo para abranger todas as doenças raras, incluindo condições hepáticas genéticas pediátricas como a PFIC. Para famílias no Sul do Brasil, a ACDR & ACAMU pode ser um ponto de apoio importante na busca por diagnóstico e na articulação com o sistema de saúde local.
O QUE A ACDR & ACAMU OFERECE
- Apoio a pacientes com doenças raras e suas famílias em Santa Catarina
- Orientação sobre diagnóstico precoce e acesso ao tratamento
- Defesa dos direitos dos pacientes junto ao poder público
- Promoção de eventos de conscientização, como o Fórum Catarinense de Doenças Raras
- Articulação com associações, instituições de saúde e o movimento nacional de doenças raras
INFORMAÇÕES DE CONTATO
Tipo de organização: Associação filantrópica / ONG — Utilidade Pública Municipal
Cidade-sede: Florianópolis (SC)
Abrangência: Santa Catarina
Endereço: Rua Rui Barbosa, 708 – Agronômica, Florianópolis (SC)
Telefone: (48) 3035-4000
E-mail: conta@acdracamu.org.br
Site oficial: acdracamu.org.br