Campanha “Vidas interrompidas: #NãoIgnoreMeuFígadoRaro”
As doenças raras e ultrarraras do fígado ainda são pouco conhecidas pela sociedade e, muitas vezes, também enfrentam barreiras dentro do sistema de saúde. Enquanto isso, milhares de pessoas convivem com sintomas incapacitantes, demora no diagnóstico e dificuldades para acessar o cuidado adequado.
Foi para dar visibilidade a essa realidade que surgiu a campanha “Vidas interrompidas: #NãoIgnoreMeuFígadoRaro”, uma iniciativa do movimento Vozes Raras do Fígado, que conta com o apoio institucional da Ipsen, biofarmacêutica global e reúne pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde para promover mais informação, acesso e apoio para quem convive com doenças raras do fígado. A campanha busca ampliar o conhecimento sobre essas doenças, fortalecer o debate sobre diagnóstico precoce e incentivar uma rede de cuidado mais acessível para pacientes e familiares.
Por que essa campanha é importante?
Conviver com uma doença rara do fígado vai muito além do impacto clínico. Em muitos casos, a jornada é marcada por consultas sucessivas, exames, incertezas e atraso na identificação da condição, o que pode comprometer o início do tratamento e favorecer a progressão da doença.
A campanha chama atenção para três doenças que compartilham esse cenário: a colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC), a síndrome de Alagille (ALGS) e a colangite biliar primária (CBP). Embora apresentem características distintas, todas podem causar consequências importantes para a saúde e para a qualidade de vida quando não são reconhecidas e acompanhadas precocemente.1,2
Nas formas pediátricas, como PFIC e ALGS, os primeiros sintomas costumam surgir ainda nos primeiros meses ou anos de vida. Já a CBP afeta principalmente mulheres adultas, em idade produtiva, e pode evoluir de forma silenciosa, fazendo com que manifestações como fadiga intensa e prurido – que consiste em uma forte coceira – sejam frequentemente atribuídas a outras condições.3,4
O impacto vai além do paciente
As doenças raras do fígado também transformam a rotina das famílias e dos cuidadores. Crianças podem enfrentar limitações no desenvolvimento, alterações do sono e dificuldades para participar das atividades do dia a dia. Ao mesmo tempo, pais e responsáveis frequentemente precisam reorganizar a vida profissional e familiar para acompanhar consultas, exames e tratamentos.
Nos adultos, especialmente entre pessoas com CBP, sintomas persistentes podem comprometer o desempenho no trabalho, as relações sociais e a qualidade de vida. Em comum, essas doenças mostram como uma condição rara pode afetar diferentes aspectos da vida, mesmo quando seus sinais não são visíveis.
Além dos desafios do diagnóstico, muitos pacientes ainda encontram dificuldades devido à falta de protocolos e guias de cuidado claros. O desafio de acesso a centros de referência não são apenas problemas técnicos; são barreiras que impedem que o paciente receba o cuidado que precisa no tempo certo.
Essa realidade reforça a importância de ampliar a conscientização sobre essas enfermidades e fortalecer políticas que favoreçam uma assistência mais estruturada.
Um convite para enxergar o fígado raro
A campanha “Vidas interrompidas: #NãoIgnoreMeuFígadoRaro” convida profissionais de saúde, gestores públicos, pacientes, familiares e toda a sociedade a reconhecerem os desafios enfrentados por quem convive com doenças raras do fígado.
Dar visibilidade a essas condições significa incentivar o reconhecimento dos sinais de alerta, reduzir o tempo até o diagnóstico, ampliar o acesso ao acompanhamento especializado e contribuir para que mais pessoas recebam o cuidado de que precisam no
momento certo.
Ao conhecer essas doenças e compartilhar informação confiável, cada pessoa também ajuda a tornar menos invisível a realidade de quem convive diariamente com um fígado raro.
Saiba mais
Por que “Vidas interrompidas”?
O nome da campanha representa os impactos que as doenças raras do fígado podem causar na trajetória de pacientes e familiares. A demora no diagnóstico, os sintomas incapacitantes e os desafios de acesso ao cuidado podem interromper planos, atividades e
momentos importantes da vida.
As três doenças destacadas pela iniciativa apresentam características diferentes, mas compartilham uma realidade em comum: precisam ser reconhecidas para que pacientes recebam acompanhamento adequado.
PFIC (colestase intra-hepática familiar progressiva)
Doença genética ultrarrara que evolui precocemente para doença hepática grave e transplante hepático ainda na infância. A coceira intensa (prurido), a icterícia (coloração amarelada da pele e dos olhos causada pelo acúmulo de bilirrubina) e os impactos no sono
e no desenvolvimento estão entre os principais desafios enfrentados pelas crianças e suas famílias.
Síndrome de Alagille (ALGS)
Doença genética rara e multissistêmica que pode afetar fígado, coração, rins, olhos, coluna e vasos sanguíneos. O prurido intenso e a icterícia persistente, decorrentes da colestase, estão entre as manifestações mais incapacitantes, comprometendo significativamente a qualidade de vida e podendo evoluir para doença hepática grave e necessidade de transplante. O prurido é tão grave e incapacitante que leva as crianças ao transplante hepático mesmo com o órgão preservado.
Colangite biliar primária (CBP)
Doença autoimune crônica que afeta principalmente mulheres adultas. Muitas vezes silenciosa no início, pode causar sintomas como fadiga intensa e prurido, afetando atividades profissionais, familiares e sociais. Cerca de 40% dos pacientes apresentam
resposta inadequada ou são intolerantes ao único tratamento disponível no SUS.5,6,7.
Conheça mais sobre cada uma dessas condições nos conteúdos completos disponíveis no hub Vozes Raras do Fígado.
- European Association for the Study of the Liver (EASL). EASL Clinical Practice
Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary
cholangitis. J Hepatol. 2017;67:145-172. ↩︎ - Cheng K, Rosenthal P. Diagnosis and management of Alagille and progressive
familial intrahepatic cholestasis. Hepatol Commun. 2023;7(12):e0314. ↩︎ - European Association for the Study of the Liver (EASL). EASL Clinical Practice
Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary
cholangitis. J Hepatol. 2017;67:145-172. ↩︎ - Baker A, et al. Systematic review of progressive familial intrahepatic cholestasis. Clin
Res Hepatol Gastroenterol. 2019;43(1):20-36. ↩︎ - European Association for the Study of the Liver (EASL). EASL Clinical Practice
Guidelines: The diagnosis and management of patients with primary biliary
cholangitis. J Hepatol. 2017;67:145-172. ↩︎ - Cançado GGL, Braga MH, Ferraz MLG, Villela-Nogueira CA, Terrabuio DRB,
Cançado ELR, et al. Clinical features and treatment outcomes of primary biliary
cholangitis in a highly admixed population. Ann Hepatol. 2022;27:100546. ↩︎ - Cançado GGL, et al. AASLD 2025. Poster 4475. ↩︎
ALLSC-BR-001011 – Ago/26
