Introdução
A CBP é uma doença hepática crônica, autoimune e considerada rara, que pode comprometer progressivamente o funcionamento do fígado.
A iniciativa representa uma etapa importante do processo de avaliação de novas tecnologias em saúde e permite que pessoas que convivem com a doença, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e demais interessados compartilhem suas experiências e opiniões sobre a condição e a necessidade de ampliar as opções terapêuticas disponíveis na rede pública.
O que é a consulta pública?
A consulta pública é um momento de participação social que possibilita ao Ministério da Saúde ouvir diferentes perspectivas antes de tomar uma decisão definitiva sobre a inclusão de um medicamento no SUS.
Por meio da consulta pública, toda a sociedade pode contribuir de forma voluntária com informações que serão analisadas pelos órgãos técnicos responsáveis pela avaliação.
Além de fortalecer a transparência do processo, a consulta ajuda a compreender os impactos reais da doença na rotina de quem convive com a CBP e de seus familiares, trazendo elementos que nem sempre são captados pelos estudos clínicos.
Como funciona o processo de incorporação?
A inclusão de novos medicamentos, exames ou procedimentos no SUS passa por uma análise criteriosa conduzida pela Conitec. O órgão avalia aspectos como segurança, eficácia clínica, impacto na qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença e custo para o sistema público de saúde.
O processo tem início com um pedido formal de incorporação, geralmente apresentado por uma indústria farmacêutica, sociedade médica ou instituição de saúde. Em seguida, especialistas analisam estudos científicos e dados econômicos relacionados à tecnologia avaliada.
Com base nessa análise, a Conitec elabora um relatório com uma recomendação preliminar, que pode ser favorável ou desfavorável à incorporação. É no momento da recomendação preliminar que a consulta pública é aberta, permitindo que a sociedade apresente suas contribuições antes da decisão final.
Por que a participação é importante?
Embora as evidências científicas sejam fundamentais para a tomada de decisão, elas não retratam completamente os desafios vivenciados por quem convive com uma doença no dia a dia.
Os relatos de pessoas com CBP, familiares, cuidadores e profissionais de saúde ajudam a demonstrar o impacto da condição na qualidade de vida e a relevância do acesso a novas opções de tratamento.
Até poucos anos atrás, quem vivia com CBP contava com alternativas terapêuticas limitadas. Hoje, existem opções capazes de retardar sua progressão, preservar a função hepática e melhorar a qualidade de vida de quem convive com a condição.
Conheça a história da Valéria
Neste vídeo, a paciente Valéria descreve sua jornada com a Colangite Biliar Primária (CBP) — uma doença autoimune rara que afeta principalmente mulheres acima dos 40 anos e que, muitas vezes, é confundida com estresse, menopausa ou outras condições comuns dessa fase da vida.
Como participar?
A participação ativa da sociedade nas consultas públicas tem sido fundamental para ampliar o debate sobre diferentes condições de saúde, trazendo experiências reais que complementam as evidências científicas e contribuem para uma avaliação mais abrangente por parte dos gestores públicos.
A contribuição pode ser feita de forma online, por meio do formulário disponibilizado pela Conitec. A consulta pública nº 66, que avalia a incorporação do tratamento para colangite biliar primária no SUS, permanecerá aberta até 24/08/2026.
Durante esse período, qualquer cidadão pode opinar sobre a oferta do medicamento no SUS.
Antes de preencher o formulário, é recomendável ler atentamente o relatório disponibilizado pelo Ministério da Saúde, que reúne as evidências analisadas pela Conitec.
Confira o passo a passo para participar:
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1Acesse a consulta pública
Para realizar a contribuição voluntária é necessário acessar o site oficial da Conitec, clicando aqui, fazer login com sua conta gov.br e preencher o formulário digital disponível na Plataforma Brasil Participativo.
* Qualquer cidadão – seja paciente, familiar, cuidador ou profissional de saúde – pode enviar contribuições voluntárias dentro do prazo regulamentar de cada consulta.
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2Registre sua opinião
Ao fazer a sua contribuição, se atente à opção Qual a sua opinião sobre a incorporação da(s) tecnologia(s) em avaliação? – esse é o momento no qual você vai opinar sobre a inclusão do medicamento no SUS.
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3Preencha e revise o formulário
Responda todas as perguntas do formulário e finalize com atenção.
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4Aceite as declarações obrigatórias
É preciso estar de acordo com as Declarações de responsabilidade e de tratamento de dados.
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5Anexe documentos com cuidado
Atenção: caso você tenha algum documento técnico para anexar, serão considerados somente dois arquivos por formulário.
- Se for anexar algum exame ou documento, lembre-se de remover qualquer dado pessoal, imagens e assinaturas.
- Não envie material de terceiros cuja divulgação não é gratuita (livros, artigos publicados por revistas pagas etc);
- Vídeos e fotos de terceiros que não preservem a identidade da pessoa não devem ser anexados. Caso seja um depoimento pessoal, preencha o documento que autoriza a divulgação do uso de imagem.