FEBRARARAS – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras

A FEBRARARAS é uma federação fundada em 2019 que conecta e representa associações de pacientes com doenças raras em todo o Brasil. Sua atuação é voltada à defesa dos direitos dos pacientes, à formulação de políticas públicas e ao fortalecimento do movimento de doenças raras no país.

Para famílias com PFIC, a FEBRARARAS representa uma voz coletiva no sistema de saúde: a federação atua junto ao poder público para garantir que doenças ultrarrares como a PFIC tenham acesso a diagnóstico, tratamento e políticas de saúde adequadas. Também conecta pacientes a associações e iniciativas relacionadas ao seu diagnóstico em todo o Brasil.

O QUE A FEBRARARAS OFERECE AO PACIENTE

Representação dos interesses de pacientes com doenças raras junto ao poder público
Articulação com mais de 80 associações de pacientes em todo o Brasil
Atuação em políticas públicas para acesso a diagnóstico e tratamento de PFIC e outras doenças raras
Conexão com o movimento nacional e internacional de doenças raras
Participação em iniciativas legislativas e regulatórias relacionadas a doenças raras

INFORMAÇÕES DE CONTATO

Tipo de organização: Federação de associações de pacientes
Abrangência: Nacional
Site oficial: febrararas.org