NACI Raras – Núcleo de Apoio a Pesquisa da Cistinose e Doenças Rar
O NACI Raras nasceu há cerca de dez anos a partir da experiência de um de seus fundadores, que enfrentou longos anos de busca por diagnóstico e tratamento para a filha diagnosticada com cistinose nefropática, uma doença rara de origem genética. Essa vivência deu origem a um núcleo dedicado a oferecer suporte prático e especializado a pacientes com doenças raras em todas as etapas de sua jornada no sistema de saúde.
Reconhecida como entidade de utilidade pública, a NACI Raras atua em nível nacional e municipal, com foco em atendimento personalizado, acompanhamento de casos e facilitação do acesso a serviços públicos de saúde. A entidade identifica lacunas no SUS e age diretamente para minimizar seus impactos sobre os pacientes.
O QUE O NACI RARAS OFERECE
- Atendimento especializado e personalizado para pacientes com doenças raras
- Acompanhamento de casos e monitoramento contínuo
- Auxílio na gestão do paciente no sistema de saúde municipal e estadual
- Articulação com o poder público e serviços de saúde
INFORMAÇÕES DE CONTATO
Tipo de organização: Entidade de utilidade pública / ONG
Abrangência: Nacional
Telefone / WhatsApp: (15) 99771-6739
E-mail: raraspodcast@gmail.com
Site oficial: naciraras.org