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Campanha “Vidas interrompidas: #NãoIgnoreMeuFígadoRaro”
As doenças raras e ultrarraras do fígado ainda são pouco conhecidas pela sociedade e, muitas vezes, também enfrentam barreiras dentro...
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Você não está sozinho: conheça as organizações que podem te apoiar
Receber um diagnóstico raro pode parecer solitário. Mas no Brasil, existem associações, institutos e entidades que trabalham todos os dias...
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“Senti como se tivesse uma sentença”: os desafios de conviver com a colangite biliar primária
Coceira intensa, fadiga persistente e uma longa jornada até o diagnóstico marcaram a trajetória de Luciana, que hoje vive com...
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NACI Raras – Núcleo de Apoio a Pesquisa da Cistinose e Doenças Rar
O NACI Raras nasceu há cerca de dez anos a partir da experiência de um de seus fundadores, que enfrentou...
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AMAVI Raras – Associação MariaVitória de Doenças Raras e Crônicas
A AMAVI Raras é uma organização sem fins lucrativos com mais de 13 anos de atuação dedicada ao acolhimento, orientação...
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Casa Hunter
A Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos fundada em 2013, com foco no cuidado integral de pacientes com...
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SBH – Sociedade Brasileira de Hepatologia
A Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH) é a maior entidade científica de hepatologia do Brasil, reunindo médicos especialistas em doenças...
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ACDR & ACAMU – Associação Catarinense de Doenças Raras e Associação Catarinense de Mucopolissacaridoses
A ACDR & ACAMU é uma organização civil filantrópica, apartidária e sem fins lucrativos, declarada de Utilidade Pública pelo município...
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ASPADOR – Associação Paraibana de Doenças Raras
A ASPADOR é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao apoio de pacientes com doenças raras e seus familiares na...
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IBRAFIG – Instituto Brasileiro do Fígado
O Instituto Brasileiro do Fígado (IBRAFIG) é um órgão vinculado à Sociedade Brasileira de Hepatologia (SBH), criado com o objetivo...
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