Vozes Raras do Fígado Vozes Raras do Fígado
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Guia Vozes Raras — PFIC

Tudo que você precisa saber sobre a Colestase Intra-hepática Familiar Progressiva (PFIC)

Do diagnóstico ao dia a dia com a doença — conteúdos para pacientes, familiares e cuidadores em cada momento da jornada.

Neste Guia

Conheça a PFIC

O que é a doença, como ela afeta o fígado e o que esperar depois do diagnóstico.

Você sabe o que é PFIC?

Você sabe o que é PFIC?

Entenda o que é a PFIC, como ela interfere no transporte da bile, quais são os principais sinais e por que reconhecer a doença cedo faz diferença.

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O impacto da PFIC

O impacto da PFIC

A PFIC pode causar coceira intensa, alterações nutricionais e impactos no sono, na rotina e no bem-estar da criança e de toda a família.

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PFIC: a importância do diagnóstico precoce e o cuidado

PFIC: a importância do diagnóstico precoce e o cuidado

O diagnóstico precoce e o cuidado multidisciplinar ajudam a acompanhar sintomas, crescimento e desenvolvimento e a reduzir o risco de complicações.

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Vivendo com PFIC

Entenda os desafios que podem fazer parte da jornada, do diagnóstico à rotina familiar e ao acompanhamento da doença. Cada etapa tem um artigo completo para você ler.

Recursos e Materiais de apoio

Vídeos e conteúdos para ampliar o conhecimento sobre a PFIC e apoiar pacientes, familiares e cuidadores ao longo da jornada.

Vídeo

Videocast: Quando o Fígado Fala Pela Pele – PFIC

Em dois episódios, especialistas e associações conversam sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e qualidade de vida de crianças e famílias que convivem com PFIC.

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Utilidades

Encontre o que você precisa: atendimento especializado e grupos de apoio.

Redes de Apoio

AMAVI Raras

A AMAVI Raras acolhe e orienta pessoas com doenças raras e suas famílias, apoiando o acesso ao sistema de saúde, a defesa de direitos e a busca por cuidado.

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Redes de Apoio

Casa Hunter

A Casa Hunter oferece cuidado integral a pessoas com doenças raras, com atendimento multidisciplinar, suporte psicossocial e iniciativas especializadas.

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Redes de Apoio

ACDR & ACAMU

A ACDR & ACAMU apoia famílias com doenças raras em Santa Catarina, promovendo diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, defesa de direitos e conscientização.

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Redes de Apoio

ASPADOR

A ASPADOR apoia pacientes com doenças raras na Paraíba, conectando famílias a serviços de saúde, profissionais, políticas públicas e ações de conscientização.

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Redes de Apoio

NACI Raras

O NACI Raras oferece apoio personalizado a pessoas com doenças raras, acompanhando casos e facilitando o acesso a serviços públicos de saúde e cuidado especializado.

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Redes de Apoio

SBH

A Sociedade Brasileira de Hepatologia reúne especialistas em doenças do fígado e oferece informações e recursos para apoiar a busca por acompanhamento especializado.

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Redes de Apoio

IBRAFIG

O IBRAFIG disponibiliza informações acessíveis sobre doenças do fígado e recursos para encontrar hepatologistas e centros de referência em todo o Brasil.

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Redes de Apoio

SBP

A Sociedade Brasileira de Pediatria oferece documentos técnicos, informações e recursos que apoiam profissionais e famílias na jornada de crianças com PFIC.

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Redes de Apoio

FEBRARARAS

A FEBRARARAS representa associações de doenças raras no Brasil, fortalecendo o movimento, defendendo direitos e articulando políticas de diagnóstico e tratamento.

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