Guia
PFIC
Os desafios do diagnóstico da PFIC
A colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC) é uma doença genética ultrarrara que compromete o transporte da bile no fígado, podendo...
Leia mais
Guia
PFIC
O temor do transplante hepático
A colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC) é uma doença hereditária ultrarrara do fígado, frequentemente diagnosticada nos primeiros meses ou anos...
Leia mais
Guia
PFIC
PFIC: uma doença que começa ainda no berço
Noites em claro e cólicas são desconfortos comuns e esperados logo após o nascimento do bebê. No entanto, poucas famílias...
Leia mais
Guia
PFIC
Os desafios emocionais e financeiros da PFIC
A colestase intra-hepática familiar progressiva (PFIC), além dos desafios médicos, provoca um impacto emocional e financeiro profundo para toda a...
Leia mais
Guia
Síndrome de Alagille
A falta de conhecimento sobre a síndrome de Alagille
A falta de preparo técnico para identificar a síndrome de Alagille na Atenção Primária é um dos principais desafios para...
Leia mais
Guia
Síndrome de Alagille
O impacto do prurido na síndrome de Alagille
A síndrome de Alagille (ALGS) é uma doença genética ultrarrara que afeta diversos órgãos e sistemas do corpo. Sua principal...
Leia mais
Guia
Síndrome de Alagille
Por que o tratamento da síndrome de Alagille envolve diferentes especialistas?
A síndrome de Alagille afeta diferentes órgãos e sistemas do corpo humano, exigindo uma atuação conjunta para conter os danos...
Leia mais
Guia
Síndrome de Alagille
Como a síndrome de Alagille impacta a vida das famílias
A síndrome de Alagille (ALGS) é uma doença genética ultrarrara que afeta principalmente o fígado, mas também pode comprometer o...
Leia mais
Guia
CBP
“Senti como se tivesse uma sentença”: os desafios de conviver com a colangite biliar primária
Coceira intensa, fadiga persistente e uma longa jornada até o diagnóstico marcaram a trajetória de Luciana, que hoje vive com...
Leia mais
Guia
CBP
NACI Raras – Núcleo de Apoio a Pesquisa da Cistinose e Doenças Rar
O NACI Raras nasceu há cerca de dez anos a partir da experiência de um de seus fundadores, que enfrentou...
Leia mais