Você não está sozinho: conheça as organizações que podem te apoiar

Receber um diagnóstico raro pode parecer solitário. Mas no Brasil, existem associações, institutos e entidades que trabalham todos os dias para garantir que pacientes e famílias tenham acesso a informação, apoio e voz ativa no sistema de saúde.

Conheça as organizações parceiras do movimento Vozes Raras do Fígado:

ACDR & ACAMU — Associação Catarinense de Doenças Raras

Fundada em 2004, a ACDR & ACAMU é uma associação sem fins lucrativos com sede em Florianópolis (SC). Há mais de 20 anos, sua missão é o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento sem custo para as famílias, com atuação em todo o estado de Santa Catarina. Realiza encontros regionais, eventos de conscientização e mantém uma rede de suporte para pacientes com doenças raras no Sul do Brasil.

Site: acdracamu.org.br

NACI Raras — Núcleo de Apoio e Cidadania em Doenças Raras

O NACI Raras surgiu da experiência pessoal de um de seus gestores, cuja busca por diagnóstico e tratamento para sua filha com cistinose nefropática culminou na fundação do núcleo. Desde o início, a missão foi clara: proporcionar melhor qualidade de vida para todos que enfrentam doenças raras, identificando lacunas nas políticas públicas do SUS. Atua em parceria com entidades nacionais e internacionais, hospitais e universidades.

Site: naciraras.org

Casa Hunter — Associação Brasileira de Doenças Raras

No Brasil, há 13 milhões de pessoas com doenças raras e a Casa Hunter existe para apoiar esse público. A organização construiu em Porto Alegre a Casa dos Raros, um Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras com estrutura para consultórios, laboratórios, salas de tratamento e espaço para eventos.

Site: casahunter.org.br

IBRAFIG — Instituto Brasileiro do Fígado

O IBRAFIG foi criado em 2015 como órgão vinculado à Sociedade Brasileira de Hepatologia com o propósito de divulgar e conscientizar a população sobre as doenças do fígado. Mantém o portal Tudo Sobre Fígado, com conteúdo acessível sobre doenças hepáticas, além de campanhas nacionais e uma ferramenta para encontrar especialistas e centros de referência em todo o Brasil.

Site: ibrafig.org.br

SBH — Sociedade Brasileira de Hepatologia

A maior entidade científica de hepatologia do Brasil, com mais de 50 anos de atuação. A SBH congrega hepatologistas de todo o país e mantém o portal Tudo Sobre Fígado, com conteúdo exclusivo para o público geral. Também realiza o Congresso Brasileiro de Hepatologia, onde avanços no cuidado das doenças hepáticas raras são apresentados e discutidos por especialistas.

Site: sbhepatologia.org.br

FEBRARARAS — Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras

A FEBRARARAS é uma federação fundada em 2019 que conecta e representa
associações de pacientes com doenças raras em todo o Brasil. Sua atuação é voltada à
defesa dos direitos dos pacientes, à formulação de políticas públicas e ao fortalecimento
do movimento de doenças raras no país.

Site: febrararas.org

ASPADOR — Associação Paraibana de Doenças Raras

A ASPADOR é uma organização sem fins lucrativos dedicada ao apoio de pacientes com doenças raras e seus familiares na Paraíba, promovendo assistência, conscientização e políticas públicas para essa população. A associação é reconhecida como referência no Nordeste no cuidado integral a pessoas com doenças raras, atuando em parceria com o poder público estadual e municipal.

Site: aspador.com